Dinsdag hadden we uiteindelijk de laatste onderzoeken bij COS en een diagnose voor Remus. Onze zoektocht lijkt ten einde… Of begint deze nu pas?
Verdere onderzoeken bij COS
Dag 1 van de onderzoeken dateert van een maandje geleden en intussen was er ook een observatiemoment (= belmoment door Corona) in de klas en een gesprek met de ouders. Ze belden de juf om inzicht te krijgen op haar kijk op Remus. Omdat hij nog maar pas naar school gaat, stelde ik voor dat ze ook de crèche zouden bellen waar ze hem goed kennen. En dat deden ze ook. Het is wel fijn dat ze echt luisteren en waarde hechten aan wat je zegt.
Ze deden ook nog een videogesprek met de ouders, wij dus. Daarin vroeger ze hoe Remus was als baby, hoe hij nu is, wat zijn interesses zijn, waar we tegen aanbotsen, enzovoort. Ik had een beetje het gevoel dat dit vergelijkbaar is met het allereerste telefoongesprek dat ik had om Remus aan te melden.
De laatste onderzoeken bij COS
Als laatste gingen we opnieuw ter plaatse naar COS Gent. Eerst vond er een fysiek onderzoek plaats bij de dokter. Ze meetten, wogen en onderzochten Remus. Of probeerden dit toch, want hij had er niet veel zin in. Daarin bleek dat hij wel erg soepel is en de dokter zei meteen dat hij hyperlaks (= hypermobiel) is. Ik heb het woord moeten opzoeken, maar het wil zeggen dat zijn gewrichtsbanden en pezen te soepel zijn. Op zich kan het normaal geen kwaad, gelukkig. Ik vroeg ook of dit een verband heeft met autisme, maar dat is voorlopig onduidelijk.
Verder stelden ze me nog de vragen rond zijn woordenschat en taalbegrip, wat vrij weinig is. Dus dat was een kort gesprekje.
De diagnose
En dan kwam de diagnose. Eerst gaven ze aan waar Remus ongeveer stond in ontwikkeling. Als mentale leeftijd heeft hij ongeveer het niveau van 20 maanden, qua taal eerder 14 maanden. Gezien hij nog niet praat, is dat natuurlijk ook logisch dat hij niet op het niveau van zijn leeftijd zit. Remus is nu 31 maanden. Ze vertelden ons dat we ons hier niet op hoeven vast pinnen, dat dit gewoon op een andere manier verloopt bij een kindje van autisme.
Want ja, de diagnose is wel degelijk autisme. We wisten het, het deed ons eigenlijk niet veel toen we het hoorden. Ik voelde me ook niet opgelucht ofzo, het was alsof ik het gewoon al lang in mijn hart wist. Van toen we beseften dat ons kindje anders is en toen ik de kenmerken opzocht van autisme. Toen was ik er erg bang voor, maar mijn hart wist het al. Mijn kind heeft autisme.
Extra ondersteuning
Nu hebben we een diagnose en is het aan ons om Remus verder te ondersteunen en te helpen stimuleren. Hij heeft heel wat in zijn mars, denken we. Het eruit halen, zal voor ons de uitdaging zijn. Remus heeft beperkte interesses en laat duidelijk zien waar hij geen zin in heeft. Maar net die dingen zijn goed voor hem om te leren. We moeten hem een beetje aanzetten tot leren, anders leert hij gewoon niet.
Gelukkig staan we er niet alleen voor. Ik hoop dat we in april therapie mogen opstarten in revalidatiecentrum en dat we vanaf de zomervakantie thuisbegeleiding krijgen. Intussen bekijkt school of ze ondersteuning in de klas kunnen regelen met CLB.
Dat was een korte samenvatting over de laatste onderzoeken en een diagnose. Ik vind het belangrijk om hierover openlijk te communiceren zodat mensen in een gelijkaardige situatie weten wat hen te wachten staat. Contacteer me gerust mocht je nog vragen hebben rond dit parcours.
Heel goed dat je dit zo open en eerlijk deelt en er ongetwijfeld vele andere ouders mee helpt en steunt. En fijn dat er nu een diagnose is en er verder gekeken kan worden. Mooi dat je ziet dat hij heel wat in zijn mars heeft, maar geholpen moet worden om dat eruit te halen. Dat ga jullie met jullie liefde en geduld zeker lukken.
O, en als ik het mij goed herinner is Romy van vakervrolijk.nl ook hypermobiel, dacht dat ze daar wel eens wat over gedeeld heeft in haar blogs, wellicht kan zij je er uit eigen ervaring meer over vertellen.
Toch echt super fijn, ook dat je dit allemaal deelt. Daar is denk ik nog veel onduidelijk over. Wel fijn dat er nu een knoop is doorgehakt en jullie nu verder kunnen op de weg die het beste is voor jullie Remus <3
Fijn dat het nu eindelijk vast staat en jullie vooruit kunnen kijken. Ook erg mooi hoe liefdevol je weer over jullie zoon schrijft!
Zo lief altijd, Audrey. Dank je wel hiervoor!
Een diagnose hebben, geeft rust, denk ik.
Milan heeft (of had, ik weet het niet) dat trouwens ook, dat hyperlaks zijn. Deels. Was in zijn heupen en knieën. Wat toch wel wat problemen gaf, vooral omdat hij megasnel groeide.
Ah kijk, ik had er zelfs nog nooit van gehoord. Ik denk niet dat het hier problemen geeft voorlopig. Remus is net ietsje onder de gemiddeldes qua lengte en gewicht (maar wel nog normaal hoor). 🙂 Ik weet ook niet of dat er eigenlijk uit groeit.
Als ik het goed voorheb, dan blijft dat gewoon zo.
Moest hij er problemen mee krijgen, dan zal hij kine moeten hebben, en daar leren ze hem dan om er op de juiste wijze mee om te gaan.
Milan (die dus een stuk ouder was toen dat vastgesteld werd) mocht zijn knieën niet zwaarder belasten dan nodig was. Bijvoorbeeld niet met twee of drie treden tegelijk de trap oplopen (wat hij, mede door zijn lengte, echt wel vaak deed), en spierversterkende oefeningen doen.