Ik wou er eigenlijk niet over schrijven, maar het blijft maar als een slechte film spelen in mijn hoofd. Daarom besloot ik toch te schrijven over het controlegesprek bij de neurospecialist. Want ik ben daar eigenlijk met een heel slecht gevoel buiten gegaan.

Het controlegesprek bij de neurospecialist

Het was een klein halfjaar geleden dat de neurospecialist Remus gezien had en hij wou dat we eens langskwamen, deels om de waarden van de testen te bespreken. Maar ook om te kijken hoe het is met Remus en of er verder onderzoek nodig is. Zo gezegd, zo gedaan.

We kwamen binnen bij de dokter en hij stelde meteen enkele gerichte vragen.

  • Praat Remus al? Nee.
  • Toont hij wat hij wilt? Nee, niet echt.
  • Begrijpt hij wat je zegt? Nee.

“Oké, dan is er nog niet veel veranderd sinds de laatste keer dat hij hier was.”

—————————

Hoezo niet veel veranderd?

Beduusd zat ik daar, terwijl ik net vond dat hij wel veel veranderd was. Ik maakte onlangs nog een artikel met zijn grote ontwikkelingssprongen. Maar ik liet het over me heen gaan en ik zei niets.

Achteraf bedacht ik me dat deze dokter eigenlijk de verkeerde vragen stelde. Of niet per se de verkeerde, maar hij kon ook eens gepolst hebben wat wij dachten en meer nog: of wij vinden dat hij sprongen gemaakt heeft. Maar hij heeft daar niets over gevraagd of bij stil gestaan, jammer genoeg. Het zorgde ervoor dat ik met een slecht gevoel vertrokken ben, terwijl het zo gemakkelijk is om wij, als ouders, de ruimte te geven om iets positief te vertellen over hun kind.

Het controlegesprek bij de neurospecialist

Mankeert er iets aan onze zoon?

Onze dochter van bijna 6 maanden was mee en mijn man zei terloops tegen de specialist dat Rhea toch een heel andere is. Toen antwoordde de neurospecialist: “Daar mankeert er duidelijk niets aan.” Ik was zelf nog bezig met Remus aan het omkleden, maar ik reageerde meteen vol emotie dat er ook niets mankeert aan onze zoon. Hij besefte dat hij wel wat fout gezegd had en bood zijn excuses aan, wat ik zeker apprecieerde.

Maar ik kan die woorden niet loslaten, ze blijven maar spelen in mijn gedachten, ook nu nog. Ook al had de specialist dat niet zo bedoeld, ook al is het zijn job als dokter om te kijken waar het precies mankeert bij bepaalde kindjes (ook bij Remus), toch deden de woorden me veel pijn. Ik vind dat een dokter die dagelijks bezig is met kinderen met (misschien) autisme niet in zo’n termen zou mogen denken als mankeren. Mankeren betekent een gebrek vertonen of ziek zijn. Mijn zoon vertoont geen gebrek en hij is niet ziek.

Hij zit gewoon anders in elkaar dan wat de norm is. Maar mijn zoon mankeert NIETS. Ja, hij heeft ondersteuning nodig en misschien hulpmiddelen, maar dat wil niet zeggen dat hij iets mankeert. Dat wil gewoon zeggen dat hij extra handvaten nodig heeft om te kunnen functioneren in deze maatschappij, die gericht is op een andere manier van ontwikkelen. Hij is gewoon anders, omdat hij niet het doorsnee pad volgt. Maar ook zijn pad zal dezelfde eindkomst hebben.

Het controlegesprek bij de neurospecialist

Is er nog een kinderwens?

In het gesprek bespraken we ook de testen die Remus deed. Dat was een EEG en een MRI scan. Daar is in feite niets bijzonders uit gekomen, behalve een kleine cyste. Volgens de dokter is de cyste in een gebied dat geen kwaad kan en niets kan veroorzaken. Ik vroeg hem of we die cyste moesten opvolgen (groeit dat?) maar ik kreeg niet echt een sluitend antwoord.

We konden kiezen om bijkomende testen te doen, om te kijken of het genetisch is. We mochten zelf kiezen of we dit wilden laten doen. Of het echt een meerwaarde is? Enkel als er nog een kinderwens is, blijkbaar. Ons gezinnetje voelt compleet aan, dus we kozen ervoor om dit voorlopig niet te gaan doen.

Na het controlegesprek bij de neurospecialist

Hij vroeg ons om over een halfjaar opnieuw een afspraak te maken, maar ik denk niet dat ik dat ga doen. Voor mij hebben die gesprekken geen meerwaarde. Daarbij wil ik een dokter waarbij ik me goed voel en die ook eens polst naar hoe wij het ervaren.

Wel mag Remus eind maart gaan naar het revalidatiecentrum en dan vertrekken we van daaruit.

In januari mag hij naar school en wat is dit spannend!