Het controlegesprek bij de neurospecialist

10 december 2021Tamara

Ik wou er eigenlijk niet over schrijven, maar het blijft maar als een slechte film spelen in mijn hoofd. Daarom besloot ik toch te schrijven over het controlegesprek bij de neurospecialist. Want ik ben daar eigenlijk met een heel slecht gevoel buiten gegaan.

Het controlegesprek bij de neurospecialist

Het was een klein halfjaar geleden dat de neurospecialist Remus gezien had en hij wou dat we eens langskwamen, deels om de waarden van de testen te bespreken. Maar ook om te kijken hoe het is met Remus en of er verder onderzoek nodig is. Zo gezegd, zo gedaan.

We kwamen binnen bij de dokter en hij stelde meteen enkele gerichte vragen.

  • Praat Remus al? Nee.
  • Toont hij wat hij wilt? Nee, niet echt.
  • Begrijpt hij wat je zegt? Nee.

“Oké, dan is er nog niet veel veranderd sinds de laatste keer dat hij hier was.”

—————————

Hoezo niet veel veranderd?

Beduusd zat ik daar, terwijl ik net vond dat hij wel veel veranderd was. Ik maakte onlangs nog een artikel met zijn grote ontwikkelingssprongen. Maar ik liet het over me heen gaan en ik zei niets.

Achteraf bedacht ik me dat deze dokter eigenlijk de verkeerde vragen stelde. Of niet per se de verkeerde, maar hij kon ook eens gepolst hebben wat wij dachten en meer nog: of wij vinden dat hij sprongen gemaakt heeft. Maar hij heeft daar niets over gevraagd of bij stil gestaan, jammer genoeg. Het zorgde ervoor dat ik met een slecht gevoel vertrokken ben, terwijl het zo gemakkelijk is om wij, als ouders, de ruimte te geven om iets positief te vertellen over hun kind.

Het controlegesprek bij de neurospecialist

Mankeert er iets aan onze zoon?

Onze dochter van bijna 6 maanden was mee en mijn man zei terloops tegen de specialist dat Rhea toch een heel andere is. Toen antwoordde de neurospecialist: “Daar mankeert er duidelijk niets aan.” Ik was zelf nog bezig met Remus aan het omkleden, maar ik reageerde meteen vol emotie dat er ook niets mankeert aan onze zoon. Hij besefte dat hij wel wat fout gezegd had en bood zijn excuses aan, wat ik zeker apprecieerde.

Maar ik kan die woorden niet loslaten, ze blijven maar spelen in mijn gedachten, ook nu nog. Ook al had de specialist dat niet zo bedoeld, ook al is het zijn job als dokter om te kijken waar het precies mankeert bij bepaalde kindjes (ook bij Remus), toch deden de woorden me veel pijn. Ik vind dat een dokter die dagelijks bezig is met kinderen met (misschien) autisme niet in zo’n termen zou mogen denken als mankeren. Mankeren betekent een gebrek vertonen of ziek zijn. Mijn zoon vertoont geen gebrek en hij is niet ziek.

Hij zit gewoon anders in elkaar dan wat de norm is. Maar mijn zoon mankeert NIETS. Ja, hij heeft ondersteuning nodig en misschien hulpmiddelen, maar dat wil niet zeggen dat hij iets mankeert. Dat wil gewoon zeggen dat hij extra handvaten nodig heeft om te kunnen functioneren in deze maatschappij, die gericht is op een andere manier van ontwikkelen. Hij is gewoon anders, omdat hij niet het doorsnee pad volgt. Maar ook zijn pad zal dezelfde eindkomst hebben.

Het controlegesprek bij de neurospecialist

Is er nog een kinderwens?

In het gesprek bespraken we ook de testen die Remus deed. Dat was een EEG en een MRI scan. Daar is in feite niets bijzonders uit gekomen, behalve een kleine cyste. Volgens de dokter is de cyste in een gebied dat geen kwaad kan en niets kan veroorzaken. Ik vroeg hem of we die cyste moesten opvolgen (groeit dat?) maar ik kreeg niet echt een sluitend antwoord.

We konden kiezen om bijkomende testen te doen, om te kijken of het genetisch is. We mochten zelf kiezen of we dit wilden laten doen. Of het echt een meerwaarde is? Enkel als er nog een kinderwens is, blijkbaar. Ons gezinnetje voelt compleet aan, dus we kozen ervoor om dit voorlopig niet te gaan doen.

Na het controlegesprek bij de neurospecialist

Hij vroeg ons om over een halfjaar opnieuw een afspraak te maken, maar ik denk niet dat ik dat ga doen. Voor mij hebben die gesprekken geen meerwaarde. Daarbij wil ik een dokter waarbij ik me goed voel en die ook eens polst naar hoe wij het ervaren.

Wel mag Remus eind maart gaan naar het revalidatiecentrum en dan vertrekken we van daaruit.

In januari mag hij naar school en wat is dit spannend!

Comments (15)

  • Vicky

    6 januari 2022 at 10:21

    Hoi Tamara,

    Dit hele verhaal doet me denken aan wat wij hier mee hebben gemaakt met onze meisjes… ze waren ook ‘achter’ op bepaalde gebieden en de maatschappij benadrukt dan nogal dat er vanalles mis is. Ja, ze hadden niet dezelfde cognitieve ontwikkeling als leeftijdsgenoten, maar om dan te gaan beweren dat ze niets kunnen…
    We waren ondertussen ook al bezig met onze zoektocht naar een oorzaak. En erg dat ik het moet zeggen, maar bij elke test hoop je bijna dat er iets uit komt zodat je er een ‘label’ op kan plakken. Dat is het, nu weten we het. Maar alles kwam zonder duidelijk resultaat terug.
    De afgelopen 3 jaar waren een hel. Continu opboxen tegen dokters, CLB, leerkrachten, … “Kunnen jullie nog botter zijn? We spreken hier over KINDEREN! MIJN KINDEREN!”
    Lezen van hun cognitieve niveau en IQ in verslagen van testen. Over een EQ wordt niet gesproken, want dat is ver boven dat van ‘normale’ kinderen.
    Het steeds moeten aanhoren dat ze wel in een vakje passen waar er een label voor is. Op de vraag waar dat goed voor is heb ik tot op heden geen zinnig antwoord gekregen.

    5 december 2020 was uiteindelijk D-day: de dag dat we te weten kwamen wat er nu ‘mis’ was met hen. Na genetisch onderzoek bleek dat ze AUTS2 hebben. Een genetische afwijking, ontdekt in 2013. Meestal doorgegeven door de mama, maar in ons geval bleek papa de drager.
    School en CLB blij: eindelijk een label! Naar het bijzonder onderwijs met die handel!
    Voor mij het begin van nog meer vragen: want er is nog niet veel over gekend en het gaat zeer breed – van bijna ‘vegetatief’ tot lichte leerachterstand. Autisme – ASS. AD(H)D.
    De huisarts zelfs al gezegd dat ze beter nooit aan kinderen beginnen want dat kunnen ze ‘in hun toestand’ niet aan. WTF, ze waren toen 6! Gelukkig hebben we wel een goed team aan pediaters. Hoewel de neuroloog me vorige keer ook in een donderwolk zag veranderen toen ze voorstelde om nog een – ineengeknutseld door genetica – kind te nemen dat dan voor de meisjes zou kunnen zorgen moesten wij er niet meer zijn.
    Wie zijn zij om dit te zeggen. Ze kennen ons amper. En ze kennen de dochters ook niet.

    Ondertussen gaan de zussen naar het 1e leerjaar in bijzonder onderwijs. Een groene school met een eigen bos, met dieren,… ze gaan er graag.
    Ik vind het jammer dat ze dan 45 min op een bus zitten, normaal was het 10 minuten met de auto of 15 min met de fiets. Of 25 min met de pony – wat ik nu dus niet meer kan.
    En ik ben blij dat het slechts 45 minuten zijn. Het kan erger…

    Ondertussen blijf ik zoeken naar antwoorden over AUTS2. En blijf ik mama van 2 gelukkige en enthousiaste kinderen.

    Liefs
    Vicky

    1. Tamara

      6 januari 2022 at 12:53

      Wauw, wat een lijdensweg is dit tot nu toe al voor je geweest. Ik kan dat dus maar niet snappen hoe bot en apathisch sommige specialisten en dokters zijn. Hoe kan dit, dat ze nu al oordelen over de toekomst van je meisjes en om even voor te stellen nog een kind te nemen? Dat is toch te absurd voor woorden?
      Ik ben er zeker van dat je meisjes fantastische kinderen zijn, wat een geluk dat ze jou hebben als mama! 🙂 Wat fijn dat ze een groene school hebben, mijn kindje is nu oud genoeg voor school en gaat nu ook voor het eerst naar het klasje. We kozen ook bewust voor een schoon met kleine klasjes en een groene omgeving. Voorlopig is het een ‘normale’ school.
      Ik hoop dat je antwoorden vindt, maar ik merk dat het moeilijk blijft om erkenning te vinden, zelfs als er een label is.

  • Zo simpel is dan geluk

    22 december 2021 at 19:07

    Om eerlijk te zijn snap ik wel dat je niet erg blij werd van dit gesprek. Heel erg naar dat de specialist maar weinig empathie liet zien.

  • Saskia

    17 december 2021 at 13:53

    Ik vind dit dus altijd ZO bizar he. Maar dat weet je. Er moet juist gekeken worden naar wat er WEL is. Wat wel verbetering heeft en te kijken hoe daarop door te gaan. Als pedagogisch medewerker vind ik dit ZO belangrijk voor elk kind. Elk kind is uniek en heeft talenten. Ben dan ook zo blij voor een bedrijf te werken die talenten van kinderen voorop zet. Ik zou gewoon ergens anders heen gaan en kijken of daar een beter gevoel is, geluisterd word en je begrepen wordt. <3

  • Irene

    11 december 2021 at 13:53

    Jammer dat je zo’n totaal niet empathische specialist had seg. Ik zou dat ook niet fijn vinden om dat te horen … Gelukkig kreeg je wel excuses maar dat verandert het gevoel niet echt natuurlijk.
    Ik ben wel benieuwd; hoe hebben jullie een schooltje gekozen voor Remus? 🙂 Wil je daar een keer iets over schrijven?

    1. Tamara

      13 december 2021 at 09:25

      Ja, die excuses maakten het ieeets beter maar ik ging nog steeds naar huis met een meh gevoel. En goed idee voor een onderwerp! Ik wil daar zeker iets over schrijven, want ik heb daar wel iets over te vertellen. 🙂

  • Audrey

    11 december 2021 at 09:38

    Wat vervelend dat je er zo’n slecht gevoel aan hebt overgehouden! Is het misschien nog een optie om over te stappen op een andere arts met hetzelfde specialisme?

    1. Tamara

      13 december 2021 at 09:26

      Al deze artsen zitten bomvol. Wij hadden een afspraak gemaakt in maart en konden pas in juni bij deze terecht. De gekende arts in de regio zat vol tot november. Nuja, op zich staat Remus nu op de wachtlijst van verschillende instanties en weet ik niet of een vervolggesprek nog nodig is.

  • Sanne

    10 december 2021 at 15:17

    Wat een horror! Er zijn echt andere artsen die wel menselijk zijn en je niet met dit gevoel achterlaten. Misschien kunnen ze je in het revalidatiecentrum tips geven in deze zoektocht. Amai zeg, ik zou ook steigeren bij het woord “mankeren”. Om van te kotsen.

    1. Tamara

      13 december 2021 at 09:28

      Ja, dat woord is echt een verschrikkelijk woord hé. Of het nu een woord is dat hij toevallig vaak gebruikt of niet (in functie met vakjargon), toch deed het me veel pijn dat zo’n dokter in zulke termen denkt. Ik ben blij dat ik dus niet de enige ben die valt over dat woord. 🙂

  • Sanne

    10 december 2021 at 15:17

    Wat een horror! Er zijn echt andere artsen die wel menselijk zijn en je niet met dit gevoel achterlaten. Misschien kunnen ze je in het revalidatiecentrum tips geven in deze zoektocht. Amai zeg, ik zou ook steigeren bij het woord “mankeren”. Om van te kotsen.

  • Sanne

    10 december 2021 at 15:17

    Wat een horror! Er zijn echt andere artsen die wel menselijk zijn en je niet met dit gevoel achterlaten. Misschien kunnen ze je in het revalidatiecentrum tips geven in deze zoektocht. Amai zeg, ik zou ook steigeren bij het woord “mankeren”. Om van te kotsen.

  • Sanne

    10 december 2021 at 15:17

    Wat een horror! Er zijn echt andere artsen die wel menselijk zijn en je niet met dit gevoel achterlaten. Misschien kunnen ze je in het revalidatiecentrum tips geven in deze zoektocht. Amai zeg, ik zou ook steigeren bij het woord “mankeren”. Om van te kotsen.

  • Giovanna Jansen

    10 december 2021 at 14:04

    Jee wat vervelend dat het gesprek zo verliep, ik kan goed begrijpen dat je met een slecht gevoel weer naar buiten ging. Zo jammer dat hij niet vroeg naar jullie bevindingen maar alleen het standaardrijtje vragen stelde en die opmerking die hij maakte kan echt niet nee…

    1. Tamara

      13 december 2021 at 09:29

      Ja, inderdaad! Het is natuurlijk een wetenschappelijke dokter die vooral kijkt naar wat is en wat niet, maar een beetje aandacht voor hoe iets binnenkomt als ouder zou wel gemogen hebben. Ben blij dat je mij begrijpt! 🙂

Leave a comment

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Prev Post

Yays en Nays #3

30 november 2021

Next Post

Fitter worden met Fit by Charro

19 december 2021