Het is van februari geleden dat ik iets schreef rond het parcours van Remus. Toen waren het de onderzoeken van COS en de definitieve diagnose autisme. Intussen was Remus al in januari gestart met school en gaat het heel goed. Vanaf september mocht hij dan ook eindelijk starten in het revalidatiecentrum.

Het revalidatiecentrum (reva) baseerde zich voor een stuk op het verslag van COS Gent, maar ze deden ook graag hun eigen testen. Dit omdat ze de testen uitgebreider doen en toch ook letten op andere zaken. Voor mij voelde het meer praktisch aan, terwijl COS Gent vooral keek naar het theoretische stuk (door alle verslagen en naslagwerken rond Remus). Beide zijn wel oké, afhankelijk van waar je naartoe wil. Voor therapie is het wel belangrijk dat hij kon starten bij reva, dus deden we ook de verplichte testen van reva. Dat ging wel vlot, al waren de testen behoorlijk lang. 

De onderzoeken door het revalidatiecentrum

De testen bestonden uit:

• Een psychologisch onderzoek (anderhalf uur)
• Een onderzoek door de kinderpsychiater (halfuur)
• Audiometrie afname (halfuur)
• Ergotherapeutisch onderzoek (anderhalf uur)
• Logopedisch onderzoek (2 uur)
• Psychomotorish onderzoek (anderhalf uur)

Deze onderzoeken waren op 5 dagen, verspreid over 2 weken. Dit was behoorlijk intens voor Remus. We hadden in feite geluk dat het net juli was, waardoor hij niet naar school hoefde en thuis kon recupereren. Bij de testen was hij al na een uurtje vrij moe en er klaar mee. Hij deed bepaalde dingen heel goed, en andere dingen deed hij net niet omdat het hem niet echt interesseerde.

Bij de logopediste

Zo is onze Remus wel: als het hem niet interesseert, dan doet hij het ook gewoon niet. En dat hangt niet vast van zijn kunnen, maar gewoon van wat hij wil. Maar ja, zo krijg je natuurlijk geen goed beeld van zijn kunnen. Het ging bijzonder goed bij de testen van de logopedist. Ze vertelde dat Remus zeker leerbaar is en dat hij nu al meer volgde, dankzij de juiste technieken. Ik vertelde haar mijn bezorgdheid: zal hij wel ooit praten. Ze zei: ‘Het komt wel’. En deze woorden betekenden zoveel voor mij. Als een specialist durft zeggen dat het wel komt, dan durf je hopen dat het ook daadwerkelijk komt. 

Na de testen moesten we dan nog even wachten en kregen we een enorm uitgebreid verslag, waarvan ik het hart niet had om het te lezen. Zo’n verslag is nogal feitelijk en fixeert nogal op alles wat niet lukt en waar de kinderen op achterstaan. Ik had geen behoefte in die confrontatie en omdat ik bij de observaties was, wist ik wel wat lukte en niet lukte. Ik hoefde dat niet nog eens op zwart-wit te zien. 

Starten in het revalidatiecentrum

Remus mocht dan in september eindelijk ook effectief starten in het revalidatiecentrum. Maar die planning… Hoe doen andere ouders dit? Er is geen bussenvervoer en wij hebben nu eenmaal geen village waar we beroep kunnen op doen. Dus we staan er alleen voor om het geregeld te krijgen en Remus te brengen. Of lees: ik sta er alleen voor, want ook mijn man heeft niet de meest flexibele job ooit. Als zelfstandig fotografe kan ik nu eenmaal mijn uren zelf kiezen en heb ik ze omgebouwd rond Remus’ therapie.

Zijn wekelijkse schema

Zijn therapie zag er in het begin als volgt uit:

• Maandag 11-12 uur logopedie
• Woensdag 16u15-17u15 logopedie
• Vrijdag 13-14 uur kinesitherapie
• Vrijdag 14-15 uur ergotherapie

Dat waren echt de meest verschrikkelijke uren. 

Op maandag was een goed uur qua concentratie voor Remus, maar niet als ik hem eerst bracht naar school. Ik heb geprobeerd, maar voor Remus was dit veel te veel heen en weer gedoe en dat maakte dat dit helemaal niet werkte. Al gauw heb ik beslist hem de maandagochtend dan maar thuis te laten. 

Toch op woensdag

Ik had specifiek gevraagd om geen therapie te hebben op woensdag. Dat hebben ze toch helaas daar in gepland. Mijn dochtertje is thuis en ik heb nu al het gevoel dat ze wat achteruit gestoken wordt doordat haar broer zoveel zorg en aandacht nodig heeft. Daarom wou ik echt niet op woensdag. Ook omdat Remus op woensdagnamiddag echt wel zijn rust nodig heeft, dat momentje heeft hij echt nodig. 

Eerst was het om 14u30, wat Rhea haar middagdut verstoorde en dan hebben ze het verzet naar 16u15. Remus is op woensdag doodop en 16u15 is veel te laat. Ik heb het al een paar keer aangegeven, maar voorlopig is er geen vrije plaats dus moet ik het er maar mee doen. Ik heb op woensdag ook geen opvang voor Rhea, dus nu ben ik ook verplicht om opvang te regelen of te betalen. Alsof alles nog niet genoeg kost. Ze beloofden ervoor te kijken, maar ja wanneer..

Vrijdagnamiddag

Ook op vrijdag is geen goed idee voor Remus. In therapie zeggen ze dat hij nogal moe is, maar dat lijkt mij nogal wiedes op vrijdagmiddag? Dan denk ik: heb je al eens voor de klas gestaan op vrijdagnamiddag? Dat is dan ook overal een kermis. Vrijdagnamiddag is dus geen strak plan, maar uiteindelijk durfde ik ook niet daarover te klagen, gezien ik al een paar keer gezegd heb dat de woensdag al zo lastig is. 

Zeker omdat het 2 uur na elkaar is. Een vol uur intensief meewerken, gesaboteerd worden en moeten aandacht geven, is voor Remus al uitdagend. Twee uur is gewoon bijna niet doenbaar. Gelukkig begrijpen de therapisten het wel en zijn ze wel lief tegenover hem. 

Daarbij komt dat ze op school om de 2 weken zwemmen in de ochtend. Wat super jammer is voor Remus want én zwemmen én therapie lukt echt niet, dus ook dan blijft hij op vrijdag gewoon thuis. Voordat er therapie was, ging Remus wel mee zwemmen. Ik ging dan ook mee naar het zwembad om te helpen, omdat hij niet zindelijk is, heeft school graag dat je meegaat. Als dat niet lukt, dan laten ze de kindjes in een hoger klasje. De juf denkt dat het moeilijk zal zijn voor Remus in een hoger klasje dus daarom is dat ook geen zo’n optie om hem dan op school te laten. Hij zou ook sowieso meer geprikkeld zijn, dus ik hou hem nu gewoon thuis in de ochtenden dat het zwemmen is en hij therapie heeft.

De therapie weegt door

Dus als je goed leest, is Remus vaak thuis op maandagochtend, woensdagmiddag en om de 2 weken op vrijdagochtend. Op vrijdagnamiddag breng ik hem naar therapie. Eigenlijk komt het er min of meer op neer dat ik Remus constant zit rond te brengen overal. Op de dagen dat geen therapie is (dinsdag en donderdag) breng ik hem rond 8u30 naar school en haal ik hem af om 15u50. Wat erop neerkomt dat ik ongeveer 6 uur kan werken. Remus kan niet echt naar de buitenschoolse opvang, want dat is dan weer te zwaar voor hem. Het is steeds balanceren naar zijn noden en wat haalbaar is voor ons gezin. 

Therapie weegt zwaar door op ons gezin en op Remus. Maar het helpt hem. In een maand tijd zien we hem al groeien en komt hij tot leren. Praten is nog lang niet aan de orde, maar babystapjes. Dat geeft ons wel hoop en doet ons denken dat therapie echt wel de goede keuze is voor Remus. Maar dat maakt het natuurlijk niet minder lastig. Het weegt op hem en het weegt op ons. Daarbij komt dat alles vooral op mij valt, gezien mijn man niet echt flexibel kan werken en ik niet echt veel hulp kan vragen aan onze omgeving.

Ik hoop dat Remus vanaf januari in plaats van woensdag op donderdag therapie kan krijgen, al wil dit zeggen dat ik daardoor nog een werkdag kwijt ben. Woensdag is gewoon echt te lastig in combinatie met ons gezin.